冰点特稿活路儿童肿瘤患者的医食住学走-【新闻】

冰点特稿第1067期 活路

患儿在新阳光儿童病房做手工 车怡岑/摄

来北京之前，母亲带着腾腾，县医院，市医院，省医院，一家一家跑。有的医生怀疑孩子碰伤了，有的认为是发炎了，“打打消炎针就好”。但腾腾腋下的肿块越来越大，一大块分散成了几小块，最大的肿得像鸡蛋。家人决定，去北京。

老家在辽宁盘锦的铭铭，跟父母坐着火车，晃晃荡荡来到了北京。下车时已经是深夜11点，他们住进医院附近的地下室，房租是每天100元。

去年7月，北京天气最糟糕的那几天，狄德豪和妻子带着女儿芊芊，拖着大皮箱，从老家赶来求医。去医院时正赶上暴雨，很久打不到车。北京24小时的降水量，已经和他老家一年的降水量差不多了。旅店老板劝他们别出门，狄德豪说没办法，专家号是半夜睡在医院外马路牙子上才排到的，就约在了下午3点，天上下刀子，也得去。他跑遍了北京各大医院，直到一位专家告诉他：“如果是我的孩子得了这个病，我会去北京儿童医院。”

全球儿童恶性肿瘤发病率平均每年上升2.8%，在中国，平均每年新增三四万名儿童肿瘤患者。每年来北京儿童医院求医的新发血液病患儿超过500人，官网上，血液肿瘤中心4个病区107个床位，常年显示为“满床”。

铭铭热爱学习，在学校成绩优秀，但为了治病，被迫停学。车怡岑/摄

据北京儿童医院统计，在该院治疗的患儿，急性淋巴细胞白血病治愈率已达80%以上，急性早幼粒细胞白血病治愈率达90%以上，急性髓细胞白血病治愈率达60%以上，各种类型淋巴瘤的5年无事件生存率(EFS)达到80%以上。

这些从全国各地赶来，远离家乡，远离童年的孩子开始“走疗”，在儿童医院附近住下，往返于医院和出租屋之间。这座城市灯光耀眼，高架桥车流不息，庞大，陌生，也藏着生的希望。

妈妈带腾腾到附近的公园玩。这是腾腾在北京最开心的时刻了。车怡岑/摄

医

腾腾已经习惯了疼痛。这个6岁的小女孩，侧躺在病床的小褥子上，蜷着膝盖，让后背紧绷。又到了每两月一次的鞘内注射时间，这是一种将化疗药水从后腰注射进脊髓的治疗方法。6厘米长的针头，缓缓从她脊柱之间推了进去。头晕、恶心的感觉，逐渐包围了她。

这样的注射已经进行了一年多，且还有一年多。腾腾已经完成了治疗，目前处于维持阶段，她需要一星期推一次“手针”，两个月复查一次。

每次要去“打鞘”之前，腾腾都眨巴着眼睛，可怜巴巴地瞅着母亲张丽会。张丽会只能安慰她，“没事儿”。除了语言，这位母亲能做的，也只有在送女儿进病房前抱住她，让她轻靠在自己肩膀上。女儿的头发长得很慢，头顶只有一层柔软的绒毛。

第一次做鞘内注射的时候，腾腾的哭声穿过紧闭的病房门，直戳在张丽会的心口。按照医院规定，张丽会只能在门外守着。女儿的哭声迫使她逃一样地走开，远一点，再远一点，远到听不见为止。

现在，腾腾不会在“打鞘”时哭了。

打完鞘，她需要平躺4个小时，一动也不能动，让药物随着脑脊液循环，抵达脑池各处，最终，杀死她体内的癌细胞。

为了安抚女儿，张丽会举着平板电脑播放动画片。腾腾累了，张丽会轻轻拍着她。如果能睡着，这4个小时会过得快一点。

去年3月，腾腾从幼儿园回到家，给张丽会看自己腋下的肿块。

很快，她发起了高烧。消炎针打了一支又一支，温度计上的数字，却始终没有降下来。有一天晚上，她烧得迷迷糊糊，对张丽会说：“妈妈，我不想离开你，别扔下我。”

一年多了，女儿说这句话时的语气和表情，始终刻在张丽会的记忆中。

在老家始终无法确诊，他们只好来到北京。终于，腾腾腋下的肿块被确诊为淋巴瘤。她住进了北京儿童医院血液肿瘤中心的第二病区。

病区的两扇铁门，大多数时候都紧闭着。

孩子们在里面，戴着口罩，顶着小光头，身上插满管子，自己照顾自己的生活。家长们在外面，送饭，守候，筹钱。

芊芊也曾住在这个病区里。她的淋巴瘤，起初被误诊为神经纤维瘤。肿瘤在颈部，血管和神经密集，父亲狄德豪不敢让她在老家做手术。对很多外地病人来说，确诊都是一件很难的事。

他们来到北京，在一家三甲医院开了刀。那时候，狄德豪根本没有想到，这场手术反而“打破了肿瘤外的一层膜”，让病情恶化了。

芊芊确诊之后，家里人都吓坏了。狄德豪一晚上睡不着觉，每隔一会儿就看看孩子，一看到孩子就哭。有医生甚至对他说，“你们再要一个孩子吧”。他不肯接受，决定砸锅卖铁也要给孩子治病。

不到20天，癌细胞像是突然从沉寂状态被激活，在芊芊的淋巴腺中疯狂肆虐，从颈部一直蔓延到腋下、股沟。当狄德豪找到儿童医院时，芊芊全身的骨骼，都已经被侵蚀了。

童童在玩平板电脑 车怡岑/摄

狄德豪开始一把一把掉头发，不到半年瘦了30多斤，脸颊凹下去，照镜子时吓一跳。他反复问自己：“为什么发生在她身上？”

他眼睁睁看着芊芊躺在病床上，大腿主动脉上插着手指粗细的管子，躺4个小时，女儿全身的血液被抽出来，流进提取干细胞的机器，再回输到身体中。做完这些，父母拿手狠狠地按住伤口，要紧紧按2个小时。

狄德豪说，有的家长按2个小时按不住了，松开了。“你知道动脉压力有多大，孩子那个血滋滋地就流出来了，滋到人脸上了。”

有一次，整个流程做完，已经是晚上8点多了。家长压着伤口，压到10点钟。医生让他们回家，病房里不让待，可他们住的地方很远，那个时间，已经错过了所有的公共交通工具。“你说我们上哪儿待着去？孩子的大腿根，也不能蜷着，否则主动脉一下子冒血了怎么办呢？”他们很害怕，就在楼道里待了一晚上。

有的家庭租的房子远，地铁要一二十站，去儿童医院一趟两小时。在地铁上没人给孩子让座，夫妻俩各把一头，上去给孩子抢座。

经历了6个化疗疗程的涵涵正躺在妈妈的腿上，涵涵妈妈轻揉他的脊背。车怡岑/摄

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